HAYLEY OKINES: BIOGRAFIJA - KULTURNI VOKABULAR - 2025

Hayley Okines (1997.-2015.) Bila je britanska aktivistica koja je u tinejdžerima preminula od genetskog poremećaja poznatog kao Progeria. Većinu svog života posvetio se upoznavanju šire javnosti s ovom bolešću, jer je malo poznato o njezinim uzrocima, posljedicama i razlozima zbog kojih postoji.

Hayley je napisala dvije knjige u kojima svijetu govori kakav je osjećaj biti djevojčica (a kasnije i tinejdžerka) koja pati od bolesti poput Progerije. Ova bolest uzrokuje starenje tijela iznimno brzom stopom, zbog čega je „imao sam tijelo 100-godišnje osobe, čak i ako je bila samo tinejdžerka“.

Autor Michelle Olive, NHGRI, putem Wikimedia Commonsa

Mlada je žena dobila veliku pažnju britanskih medija. Također je podvrgnuta velikom broju pregleda i medicinskih testova, što joj je omogućilo da živi nekoliko godina duže nego što su liječnici očekivali kad joj je postavljena dijagnoza.

Biografija

rođenja

Hayley Leanne Okines rođena je u Cambridgeshireu u Engleskoj 3. prosinca 1997. Rođena je kao normalna djevojčica; ni liječnici ni njegovi roditelji nisu sumnjali da ima genetske probleme kao beba.

Međutim, kad je imala dvije godine, dijagnosticiran joj je Progeria. Kao i u većini slučajeva ove bolesti, obično je potrebno vrijeme nakon što se dijete rodi kako bi oni oko njega počeli primjećivati ​​promjene u svom tijelu i zdravlju.

Kad je djevojčici dijagnosticirana ova bolest, liječnici su procijenili da će živjeti do 13 godina.

Regeneracija progerije

Progerija je genetska mutacija koja utječe na starenje tijela. Uz to, donosi mnogo negativnih posljedica na zdravlje ljudi, poput kontrakcije upale pluća, paralize i drugih unutarnjih bolesti.

Hayley je patila od značajnog ograničenja rasta, jednog od glavnih učinaka Progerije. Pored toga, starenje kože i gubitak kose bili su simptomi koji su se pojavili od vrlo mlade dobi.

Kako je odrastao, oštećenja na njegovom tijelu postajala su sve očitija. Progerija također često kod ljudi uzrokuje zatajenje bubrega. Tijelo mlade žene bilo je isto kao i većina onih koji pate od ovog stanja: slaba, krhka i mala, slično tijelu starca.

Na mentalne sposobnosti mlade žene nikad nisu utjecali simptomi ove bolesti. Zapravo, velika šteta koju je Okines dobio na tijelu bila je samo fizička. Zdravlje organa Hayley uvijek je bilo jako loše, ali uvijek je zadržavala sposobnost razumijevanja.

Doživotno

Kao dijete, živjela je relativno normalan život, isključujući jasne simptome svoje Progerije. Baš kao i svaki mladić njegovih godina, razmjenjivao je oštre riječi sa majkom i zatim se ispričavao.

Međutim, ona nije mogla živjeti život onakav kao mlada tinejdžerka kada se radilo o druženju s drugim ljudima, za sastanke ili čak za odlaske na zabave. Hayley je razumjela njezino stanje i učinila je najbolje što je mogla tijekom svog života kako bi ga proživjela što cjelovitije.

Nakon što je napunio 13 godina, javno je rekao kako osjeća kako planira budućnost. Uvijek je bila pozitivna kada je u pitanju njezin životni vijek, iako su liječnici znali da ona može umrijeti u svakom trenutku.

Uspjela je živjeti izvanrednim životom, izvan fizičkih problema koji su utjecali na nju. Upoznao je mnoštvo zvijezda, uključujući Justina Biebera. Kanadska pjevačica bila je idol Okinesa, a mlada je žena ispunila svoj san o susretu s njim zahvaljujući Bieberovim sljedbenicima na društvenim mrežama, koji su je zamolili da to učini.

Preminuo je u dobi od 17 godina (živio je četiri godine duže nego što su liječnici očekivali), 2. travnja 2015., u Istočnom Sussexu, u Engleskoj.

Javni nastupi

Hayley je nekoliko aktivnih javno istupala kao aktivistkinja za promociju svijesti o Progeriji.

Američki kanal Discovery Health predložio mu je snimanje televizijskog specijala, koji je bio naslovljen "Extreme Aging: Hayley's Story". Dokumentarni film govori o tome koliko je opasna bolest i nedostatak postojećeg lijeka.

Međutim, također se govori o radu koji danas liječnici rade na razvoju rješenja ovog genetskog poremećaja. Moguće je da će na kraju doći do lijeka.

U njegovoj je zemlji napravljen i dokumentarni film u kojem su objašnjeni njegovi životni uvjeti i mogućnosti kojima se morao kretati iz dana u dan. Dokumentarni program, koji se bavi slučajevima ljudi s atipičnim stanjima, naziva se "Izvanredni životi" i Hayley je pozvana da sudjeluje u epizodi.

Ostale TV emisije

Hayley je bila pozvana i u brojne druge televizijske emisije u kojima se razgovaralo i stanje koje je pogađalo. Jedan od njegovih najzanimljivijih nastupa bio je u britanskom showu gdje je njegov voditelj Michale Mosley pokušao objasniti razloge starenja ljudi.

Jedan od razloga što Progeria tako brzo utječe na izgled starosti osobe je zbog kratke prirode telomera (regija koja se ponavlja na kromosomima) koja uzrokuje bolest.

Vjeruje se da je njegova proizvodnja povezana sa starenjem, a televizijska emisija istraživala je Hayleyin odnos prema toj karakteristici.

Sudjelovao je i u drugim britanskim i australijskim televizijskim programima, gdje su njegov tretman i život detaljno analizirani.

Knjige i zbirke novca

Hayley je napisala dvije knjige u kojima je objasnila svoj život i iskustva s Progerijem: Old Before Time i Young at Heart. Druga knjiga objašnjava njegov život kao tinejdžer, dok prva obuhvaća njegove godine kao dijete.

Njegova obitelj prikupila je novac za liječenje njegovog stanja, ali pomogla im je i istraživačka zaklada Progeria, koju su osnovali roditelji Sama Bernsa, još jednog poznatog aktiviste i oporavljenog od te bolesti.

Reference

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Preuzeto s imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda na engleskom, 2018. Preuzeto s wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia na engleskom, 2018. Preuzeto s wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirativni život tinejdžera prema njezinim vlastitim riječima, članak S. Adams u The Daily Mirror, 2015. Preuzeto sa mirror.co.uk
5. Recenzija knjiga: Old Before My Time, Lisa, 2011. Preuzeto sa mama.ie