SAM BERNS: BIOGRAFIJA I PORUKA KOJU JE PRENIO - KULTURNI VOKABULAR - 2026

Sam Berns (1996.-2014.) Bio je američki tinejdžer koji je živio kratkim životom kao posljedicom rijetke, ali smrtonosne genetske bolesti zvane Progeria. Ovu bolest boluje manje od 300 djece širom svijeta, a oni koji se pomiru s njom obično ne prelaze punoljetnost.

Berns je veći dio svog kratkog života proveo podižući svijest o bolesti na globalnoj razini. Progerija, kako pogađa vrlo malo ljudi, većini ljudi nije poznata.

Sam Bernsovi roditelji. Nagrade Peabody (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), putem Wikimedia Commonsa

Genetska priroda bolesti otežava pronalazak lijeka, što stavlja one koji pate od toga u neizvjestan položaj veći dio života.

Sam se uzdignuo do svjetske slave kada je televizijski kanal HBO snimio dokumentarni film pod nazivom "Život prema Samu", koji govori o mladićevoj životnoj priči. Nominirana je za najboljeg dokumentarca na dodjeli Oscara.

Biografija

Sampson Gordon "Sam" Berns rođen je u Providenceu, Rhode Island, Sjedinjene Države, 23. listopada 1996. Kada je bio novorođenčad, ni njegovi roditelji ni liječnici koji su ga oživjeli nisu otkrili bilo kakvu vrstu problema.

Kad je Sam imao samo dvije godine, liječnik je dijagnosticirao rijetko genetsko stanje koje je utjecalo na njegov rast. Tada su njegovi roditelji obaviješteni da pati od Progerije, jedne od najčešćih bolesti na planeti i zbog toga jedne od najmanje poznatih.

Bernsovi roditelji bili su pedijatri. Posvetili su sve svoje raspoložive izvore kako bi otkrili zašto postoji stanje njihovog sina. Mladić je, kada mu je dijagnosticirano stanje, očekivano trajao život od 13 godina. Obično, progerija ne dopušta ljudima da prijeđu tu dob.

progerija

Progerija je izuzetno rijedak genetski poremećaj koji se najprije očituje u izgledu jezgre ljudskih stanica. Zdrava stanica ima kružno-ovalni oblik, dok je stanica zahvaćena ovim genetskim stanjem izrazito deformirana.

Ovaj genetski poremećaj pogađa vrlo mali broj ljudi. Vjeruje se da je za više od 350 ljudi dijagnosticirano Progeria širom svijeta. Stanje se manifestira u obliku mutacije, ali se ne može prenijeti, jer oni koji pate od njega ne žive dovoljno dugo da bi se razmnožavali u gotovo 100% slučajeva.

Simptomi koji se očituju kod uobičajenih pacijenata, poput Bernsa, vrlo su slični starijim ljudima. Zbog toga se činilo da je Berns puno stariji nego što je uistinu bio. U stvari, riječ progeria dolazi od grčkog (pro: preuranjen; geria: starija dob).

Jedan od razloga zbog kojeg su znanstvenici danas toliko zainteresirani za proučavanje ove bolesti je zbog povezanosti sa starenjem. Smatra se da dubinska studija uzroka Progerije može dati bolje razumijevanje uzroka starenja ljudi.

Život kao mladić

Bernsova bolest nije mu omogućila normalan život ni u jednom trenutku razvoja. Međutim, on i njegova obitelj učinili su sve što je moguće da bi njegov svakodnevni život bio što normalniji.

Kad je imao 16 godina, želio je svirati udaraljke u svom školskom bendu. Međutim, Progeria mu nije dopustila da drži bubanj dovoljno jak da može marširati uz bend. Arhitekt i njegovi roditelji radili su na dizajniranju posebnog modela koji će Samu omogućiti podizanje malog udaraljki.

Niti jedan negativan događaj u njegovom životu nije dozvolio da mladić bude nesretan. Zapravo, u intervjuu koji su radili na radiju, mladić je rekao da je najvažnije što ljudi trebaju znati o njemu jest da je živio vrlo sretan život.

Zaklada za istraživanje Progerije

Kad je Samu dijagnosticirana bolest, njegovi su roditelji tražili sve informacije koje su mogli prikupiti o poremećaju. Međutim, pronašli su vrlo malo dostupnih.

Broj oboljelih od bolesti bio je toliko mali da potrebna sredstva jednostavno nisu bila posvećena proučavanju.

Kao posljedica toga, njezini su roditelji stvorili istraživačku fondaciju Progeria. Njegova je majka također predstavila prve uspješne rezultate protiv liječenja bolesti zahvaljujući naporima zaklade.

Cilj zaklade je priopćiti svijetu postojanje ovog smrtonosnog genetskog stanja. Pored toga, nastoji se promovirati istraživanje uzroka zbog kojih ljudi pate od Progerije kako bi pronašli moguće lijekove ili alate za liječenje.

Fondacija se obnavlja obiteljima iz obnavljanja kako bi im ponudila potrebne resurse kako bi se mogli nositi s liječenjem bolesti.

Aktivnosti i počasti

Sam je razvio snažan interes za aktivnosti koje mu je tijelo dopuštalo da radi, jer je većina fizičkih aktivnosti bila izvan dosega. Jako su ga zanimali stripovi i sport. Osobito je volio sportske ekipe podrijetlom iz Bostona.

Stekao je sjajne prijatelje s kapetanom Bruinsa (hokej na ledu) Zdenom Chárom, koji mu se duboko divio. Jedna od najvažnijih anegdota između ovog dueta prijatelja dogodila se kada je Berns vikao na Cháru na utakmici koja je rekla da je "on bio njegov heroj".

Chára je reagirao na Bernsa tijekom meča, rekavši da je radije sam Berns njegov idol i čitav tim. Nakon njegove smrti, ekipa Bruins priredila je ceremoniju u čast mladića prije jedne od utakmica sezone.

TEDx razgovor i dokumentarac o HBO-u

Sam je održao TED razgovor gdje je govorio o svojoj filozofiji života. Tamo je predstavio sve svoje ideje koje su ga motivirale da živi punim životom, izvan smrtonosnog stanja u kojem se rodio. Njegov je govor široko aplaudiran i gledan je u svijetu više od 30 milijuna puta.

Njegova zanimljiva priča privukla je i pažnju HBO-ovih producenata. Zbog toga je kanal odlučio snimiti dokumentarni film u kojem je pripovijedao Bernsov život.

Naziv komadu bio je "Život prema Samu" i smatran je nominacijom za Oscara zajedno s još 15 kratkih filmova.

Smrt

Smrt Sam Bernsa bila je iznenadna, uzrokovana njegovom bolešću. Umro je godinu dana nakon snimanja dokumentarca s HBO-om i samo dan prije nego što je sudjelovao kao počasni kapetan u igri New England Patriots. Berns je preminuo u dobi od 17 godina, 10. siječnja 2014.

Poruka koju ste poslali

Samovi ideali mogu se pronaći kako u TED razgovoru, tako i u dokumentarcu koji je snimio za HBO. Sam život prenosi tri glavne poruke, koje sam objašnjava tijekom svog razgovora.

Usredotočite se na ono što se može učiniti

Prva od tih poruka je da se ne treba brinuti o onome što se ne može učiniti, jer je previše stvari koje se umjesto toga može učiniti.

Za njega mu Progeria nije dopustila da radi puno aktivnosti na koje su mnogi mladi navikli raditi, ali preporučuje da se usredotoči na pozitivno.

Za njega je postizanje ciljeva moguće izvan poteškoća koje je život predstavljao. Možda bi normalan mladić mogao podići udaraljkaški instrument, ali iako mu to nije bilo moguće prirodno, bilo je moguće i to pomoću posebnih alata koje je pružala njegova obitelj.

Okružite se pravim ljudima

Za Sama je jedna od najvažnijih stvari u životu biti oko ljudi s kojima vrijedi biti. On se prema tim ljudima odnosi kao visokokvalitetna ljudska bića, koja sude osobu po njihovom čovjeku, a ne po njihovom izgledu. Ovo je bila Samova druga poruka svijetu.

Ova je ideja bila od posebnog značaja za Sama, kojeg je uvijek utjecala drugačija fizička slika od one oko njega. Mladić je uvijek želio da ljudi oko njega pozitivno utječu na njegov život, kao što je to uvijek pokušavao učiniti recipročno.

Imamo nadu

Za Sama je uvijek bilo izuzetno važno vizualizirati sve što želite s velikom željom. To pomaže da se jasno usredotočite na budućnost i zaboravite na probleme koji iz dana u dan mogu utjecati na ljude.

Usredotočenost na to koji će strip biti sljedeći ili je sljedeća igra njegove omiljene ekipe dala značenje njegovoj svakodnevici; Dali su mu do znanja da je budućnost puna stvari koje će ga usrećiti.

Nije stvar ignoriranja negativnih osjećaja, već prihvaćanja istih. Ponekad je potrebno biti hrabar; Kad se osoba osjeća loše, potrebno je zamisliti budućnost u kojoj taj osjećaj više nije prisutan, jer to pomaže ići naprijed. To je treća i posljednja poruka Sama.

Reference

1. Život prema Samu Bernsu, Medpage Today, 2013. Preuzeto sa medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Razgovor, Youtube, 2013. Preuzeto s youtube.com
3. Kratki, bujni život Sama Bernsa, R. Marantz, 2014. Preuzeto s nytimes.com
4. O Samu, život prema Samu, (nd). Preuzeto sa lifeaccordingtosam.com
5. Pregled: Radost i ustrajnost u 'Životu prema Samu', S. Linden, 2013. Preuzeto sa latimes.com